DOSP-VHR-002751 | ‘Patient Value in Oncology’ – The Symphony of Us

Probleemstelling

In dit project willen we het ecosysteem van oncologisch onderzoek en zijn praktijken in vraag stellen door een standpunt in te nemen dat gebaseerd is op de toegevoegde waarde voor patiënten. We willen de mogelijkheid onderzoeken om de dimensies van patiënten en kennis van meerdere belanghebbenden in de onderzoeksvragen op te nemen om de barrières, hefbomen en mogelijke toekomstige contouren in oncologisch onderzoek te definiëren. Hoewel deze transformatie van gezondheidsonderzoek wenselijk is vanuit sociaal, ecologisch en zelfs economisch oogpunt, en hoewel de huidige trends de patiëntgerichtheid en de kwaliteit van leven bevorderen, stuiten de genomen maatregelen op meerdere obstakels en tegenstellingen omdat het van invloed is op de economische ontwikkeling, zorgconfiguraties (institutioneel en relationeel) en zelfs sociale identiteiten.

Onderzoeksvragen

De centrale doelstelling van het project is dan ook het identificeren van de objectieve barrières (beperkingen op onderzoeks- en zorgmodaliteiten), de subjectieve blokkades (persoonlijke en sociale relaties) en de sociale en politieke conflicten veroorzaakt door de integratie van de stem van de patiënt gericht op het uitdagen van het single vision systeem van oncologisch onderzoek.

Deze algemene doelstelling kan worden onderverdeeld in drie deelvragen die zullen worden aangepakt met specifieke en gemengde wetenschappelijke methodologieën om onze overkoepelende onderzoeksvraag te beantwoorden: "Hoe kan de stem van de patiënt op een zinvolle manier worden verankerd in de verschillende stadia van kankeronderzoek om de waarde van de patiënt te verbeteren?":

1. Wat zijn de bestaande praktijken en de huidige visie op patient value in oncologisch onderzoek, inclusief klinisch onderzoek?

2. Wat zijn de objectieve en subjectieve beperkingen die de integratie en participatie van patiënten in de verschillende stadia van het onderzoek en in de kliniek belemmeren?

3. Wat zijn de mogelijke scenario's voor het overwinnen van sociaal-technische blokkades om de vormen van integratie van eindgebruikers/betrokken stakeholders/patiënten te benaderen?

Methodologie  

FASE 1 – Situatieanalyse – bestaande praktijken en huidige visie op PV in oncologisch onderzoek

Patiënten ateliers:

We zullen verschillende ateliers uitvoeren met behulp van narratieve en participatieve methodologieën van de ervaringen van patiënten met kanker om PV te definiëren. Deze ateliers zullen ons in staat stellen om, aan de hand van de verhalen van patiënten, de onvervulde behoeften, hun voorkeuren en waar in hun therapeutisch traject een gebrek aan PV is, te identificeren.
  'Stakeholders' Ateliers:

Het doel van deze ateliers is om een beter begrip te krijgen van wat PV betekent voor de verschillende stakeholders, waar PV zou moeten zijn in het kankeronderzoeksproces en hoe meer PV kan worden geïmplementeerd in het huidige kankeronderzoekssysteem. Voor deze doelgroepen brengen we verschillende experten en professionals uit het oncologisch onderzoekslandschap samen (zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers, farma, maatschappelijk werkers, ...). De ateliers zullen worden ontworpen en geleid in een participatieve vorm met een samenwerkingsinstrument om de expressie en participatie van de verschillende belanghebbenden te vergemakkelijken; en profiteren van collectieve intelligentie.

Gemengde Ateliers:

In een derde fase brengen we 'professionele' stakeholders en patiënten samen in gezamenlijke ateliers. Ook hier zullen deze gesprekken worden gefaciliteerd door een participatieve en collaboratieve methode om de debatten te laten vloeien en een eerlijke en respectvolle uitwisseling van kennis te bevorderen (artistieke facilitering, collectieve intelligentie, enz.).

Dataverzameling en -analyse: waar mogelijk worden ateliers vastgelegd. Opnames kunnen worden aangevuld met livestream, visuele notities en/of live notities. De verkregen gegevens worden verwerkt door middel van thematische en inhoudelijke analyse. Deze narratieve benaderingen zullen worden gekoppeld aan een literatuuronderzoek om academische kennis te verzamelen over bestaande praktijken en de huidige visie op PV in oncologisch onderzoek, inclusief klinisch onderzoek. Het verzamelen en analyseren van gegevens is gelijk aan de vorige ateliers.

Fase 2 – Objectieve en subjectieve beperkingen voor patiëntbetrokkenheid

Deze fase is gericht op het identificeren van de objectieve en subjectieve beperkingen die de integratie en participatie van patiënten in de verschillende stadia van onderzoek en zorg belemmeren. Deze fase verloopt in drie stappen:

1. Ontwerp case studies: fase 1 stelt ons in staat om casestudies af te leiden uit de gegevens die zijn verzameld uit fase 1 ateliers die dienen als een springplank om de problemen en barrières te verkennen.

2. Raadpleging van belanghebbenden (patiënten, zorgverleners, onderzoekers, farmaceutische industrie, beleidsmakers, burgers, maatschappelijk werkers, enz.): enquête + semi-gestructureerd interview (op basis van casestudies en literatuuronderzoek).

3. Veldonderzoek: observationeel onderzoek dat erin bestaat om als onderzoeker in de groep van mensen met wie een dataproductieproces wordt overwogen de barrières die belanghebbenden in het veld tegenkomen in situ te observeren (gemengde methoden: croisement des savoirs, theaterforum, participatieve observatie...)   Data-analyse: statistische analyse van de enquêtes en kwalitatief thematische analyse van de interviews en observaties.

Fase 3 – Mogelijke scenario's voor het overwinnen van socio-technische blokkades

Door gedurende de onderzoeksfasen een iteratieve aanpak te hanteren met de belanghebbenden, kan in fase 3 een co-creatie van mogelijke oplossingen worden gefaciliteerd. Om mogelijke scenario's uit te werken, zal de prognosemethodologie worden gebruikt, bestaande uit verschillende stappen: Horizon scanning, drijfveren voor verandering, scenario's, kansen en uitdagingen en beleidsimplicaties.

Resultaten en output

Een gedetailleerd en transdisciplinair begrip van deze blokkades en conflicten zal het mogelijk maken om scenario's op te stellen voor het overwinnen van de geïdentificeerde obstakels om een toekomst van oncologisch onderzoek te benaderen die collectief wordt gedefinieerd door de betrokken belanghebbenden om de waarde van de patiënt te maximaliseren (geïnspireerd door de methodologie van prognoseonderzoek). Daarnaast omvat het resultaat een conceptualisatie van de waarde van de patiënt (patient value) en een gedeelde visie op de aanpak van oncologisch onderzoek op basis van de waarde van de patiënt.

De precieze vorm van de output is, gezien het transdisciplinaire aspect van dit onderzoek, moeilijk in kaart te brengen aangezien dit volledig afhankelijk zal zijn van de resultaten. Het is belangrijk dat de onderzoekers binnen dit project geen bepaalde verwachting creëren om te vermijden dat ze de gesprekken met de verschillende stakeholders zouden sturen.

In het kader van dit project mogen volgende types van output verwacht worden: wetenschappelijke publicaties, blogposts en disseminatie van resultaten via de site van Symphony of Us.