DOSP-VHR-003031 | MoederschAP met een chronische aandoening

Probleemschets

Door de verbeterde levenskwaliteit en stijgende levensverwachting groeit het aantal vrouwen met een chronische aandoening dat kinderen krijgt. Deze periode kan extra vragen en ondersteuningsnoden met zich meebrengen of doorsnee noden compliceren, zoals met betrekking tot het al dan niet vervullen van hun kinderwens; fertiliteitstrajecten o.w.v. genetische belasting; complicaties tijdens de zwangerschap en/of bevalling; herstel na de zwangerschap/bevalling; borstvoeding en medicatie, impact van een zwangerschap op hun aandoening enz.

De kennisontwikkeling beperkte zich tot nu toe voornamelijk tot de medische aspecten en fysieke toegankelijkheid van zorg in de perinatale periode. De kinderwens van deze vrouwen wordt onderzocht als een pathologisch probleem. Vertrekkend van een medisch model kijkt men naar de capaciteiten van deze ouders om een kind op te voeden en de risico’s voor het kind.

Een focus op barrières en steun van de omgeving om de ouderrol te realiseren, de nadruk op noden en rechten, kan aandacht creëren voor het perspectief van de moeder. Hoewel psychosociale ondersteuning voor ouders van een kind met een beperking veel aan bod komt, is het welzijn van ouders met een beperking veel minder besproken en is de ondersteuning in het Nederlands taalgebied beperkt, kleinschalig en vaak niet gekend. Deze vrouwen kunnen veel steun halen uit lotgenotencontact, maar door hun beperkingen zijn ze vaak geïsoleerd. Patiëntenverenigingen zijn vaak gericht op één aandoening en ontbreken voor zeldzame aandoeningen. Nochtans delen deze vrouwen symptomen (zoals pijn, vermoeidheid) en gevolgen daarvan (zoals mobiliteitsbeperking, medicatiegebruik) over ziektebeelden heen, waardoor ook het delen van ervaringen en copingstrategieën over de grenzen van een diagnose steunend kan zijn.

De dagelijkse opvolging en recentste kennis over de chronische aandoeningen waarmee deze (aanstaande) moeders kampen, vallen vaak buiten de expertise van de zorgverleners waarmee ze in deze periode contact hebben. Elke persoon met een chronische aandoening ervaart en beleeft zijn klachten op een unieke manier en deze vrouwen hebben vaak zelf veel expertise in hun persoonlijke situatie. Bovendien is zelfzorg voor personen met een chronische aandoening belangrijk, zeker in de perinatale periode.

Het doel van dit onderzoeksproject is tweeledig. We ondersteunen (aanstaande) moeders door goede praktijkvoorbeelden te verspreiden (ervaringen, tips en adviezen, copingstrategieën). We versterken deze vrouwen door inspraak in hun medisch beleid te faciliteren en zelfzorg te ondersteunen. Voor zorgverleners in de eerste en tweede lijn formuleren we een generiek advies om aandacht voor de noden van deze groep te integreren in hun beleid. Dit project draagt ertoe bij om van deze periode en het contact met zorgverleners een positieve beleving te maken voor vrouwen met een chronische aandoening. Zo komt het tegemoet aan een nood bij deze groep, aldus verschillende patiëntenverenigingen. De focus op de medische aspecten en het gebrek aan andere vakliteratuur, tonen gebrek aan kennis over en aandacht voor deze problematiek binnen de zorgverlening.

Het project focust op de (aanstaande) moeder, van kinderwens tot en met het herstel van de zwangerschap en bevalling tijdens de kraamtijd (6 weken na bevalling). Het vertrekt vanuit symptomatologie en gedeelde drempels. De doelgroep betreft vrouwen met een chronische aandoening gekenmerkt door symptomen als chronische pijn, vermoeidheid en verlies aan spierkracht, die gelijkaardige moeilijkheden kunnen ervaren met betrekking tot ouderschap.

De rol als patiënt is inherent conflicterend met de moederrol, maar ook met andere rollen, zoals die van werknemer, partner enz. Bovendien speelt het netwerk van deze vrouwen een belangrijke rol in hun ziektebeleving. Daarom brengen we alle domeinen van het leven in rekening en betrekken we de partner en andere belangrijke mantelzorgers. De zorgverleners waarmee deze (aanstaande) moeders in contact komen, zijn bijvoorbeeld huisartsen, gynaecologen en anesthesisten, vroedvrouwen, verpleegkundigen, ergotherapeuten, psychologen. Zij maken dan ook deel uit van dit project.

Onderzoeksvragen

Voorliggend onderzoek tracht een antwoord te vinden op volgende onderzoeksvragen:

1. Met welke moeilijkheden, vragen, twijfels en ondersteuningsnoden worden vrouwen met een chronische aandoening geconfronteerd met betrekking tot hun moederschap?
2. Welke aandachtspunten zijn er voor de zorgverleners waarmee zij in aanraking komen?
3. Welke goede praktijken in zorg bestaan reeds voor deze doelgroep, welke hiaten zijn er nog?
4. Welke copingstrategieën gebruiken deze vrouwen zelf?
5. Op welke manier kan lotgenotencontact het welzijn van deze vrouwen verbeteren?
6. Op welke manier kunnen zorgverleners bewust gemaakt worden van de noden van deze vrouwen en belangrijke aandachtspunten; en hoe deze te integreren in hun beleid?

Methodologie

1. I.f.v. OV1-OV4:

• Via literatuurstudie en semigestructureerde interviews met experten (bijv. patiëntenorganisaties, zorgverleners met relevante expertise, academici) worden OV1-OV4 beantwoord.
• A.d.h.v. casestudies worden de antwoorden op OV1-OV4 aangevuld. Enerzijds worden semigestructureerde diepte-interviews voorzien bij vrouwen met een kinderwens, die zwanger zijn of met een baby van maximum 6 maanden; met een chronische aandoening (en bij personen uit hun naaste omgeving, zoals partner en andere mantelzorgers). Anderzijds worden zorgverleners en organisaties die een beleid voerden dat door deze vrouwen als good practice wordt benoemd, in een gericht interview bevraagd over dit beleid en hun ervaringen, bij uitbreiding van deze cases.

2. I.f.v. OV5: Ontwikkeling van een digitaal platform voor (aanstaande) moeders, afgetoetst in een piloot (interview of focusgroep) met minimaal 6 vrouwen.
3. I.f.v. OV6: Ontwikkeling van een digitaal aanbod voor zorgverleners, afgetoetst in een piloot (interview) met minimaal 6 zorgverleners uit verschillende disciplines.

We ontwikkelen een online platform met twee luiken, voor (aanstaande) moeders enerzijds en voor zorgverleners anderzijds, met als doel:

1. (Aanstaande) moeders steunen met goede praktijkvoorbeelden, tips en adviezen, copingstrategieën van lotgenoten (afgetoetst met experten om medische risico’s te vrijwaren) en contactgegevens van good practices (initiatieven, patiëntenverenigingen enz.). Het laagdrempelig en toegankelijk aanbod doorbreekt hun isolement. Het aanbod wordt bekend gemaakt via zorgverleners en patiëntenorganisaties.

2. Zorgverleners sensibiliseren en inspireren over noden en aandachtspunten bij de opvolging van deze groep door het delen van ervaringen van patiënten en zorgverleners, en praktijkvoorbeelden van goede zorg.

Het aanbod wordt bekend gemaakt via vakorganisaties en andere kennisinstellingen en een artikel in vaktijdschriften. Het ruime publiek wordt geïnformeerd over het project in een brede communicatie-actie.