DOSP-VHR-003636 | Anders organiseren in de Centra Ambulante Revalidatie Vlaanderen (CAR): naar meer toegankelijke zorg voor kinderen en jongeren met ontwikkelingsstoornissen

Wachttijden voor diagnostiek en zorg aan kinderen en jongeren met een (vermoedelijke) ontwikkelingsstoornis, kunnen in Vlaamse Centra voor Ambulante Revalidatie (CAR) oplopen tot een tot twee jaar. Dit belemmert de toegankelijkheid van zorg, een cruciale pijler van kwaliteit.

CAR 2.0 pakt deze uitdagingen aan op mesoniveau. In een pilootstudie bij drie zorgvuldig gerekruteerde CAR’s wordt de huidige efficiëntie van zorgprocessen onderzocht. Efficiëntie verwijst daarbij naar het optimaal inzetten van middelen en reductie van verspilling. Effectiviteit wordt hierbij niet uit het oog verloren.

Effectieve zorg is wetenschappelijk onderbouwd en leidt tot verbeterde gezondheidsuitkomsten, afgestemd op de noden van de doelgroep (WHO, 2006). De impact van zorgorganisatie op toegankelijkheid wordt geëvalueerd op basis van meetbare data. In een tweede fase worden alternatieve scenario’s voor zorgorganisatie in co-creatie ontworpen, met expliciete aandacht voor werkbaarheid en behoud van de klinische autonomie van zorgprofessionals.

De scenario’s worden aangevuld met wetenschappelijke inzichten en feedback van experts. Alle bevindingen worden samengebracht in een strategisch adviesrapport, waarin beleidsmatige randvoorwaarden worden besproken.

Dit project kan, na positieve evaluatie, worden opgeschaald naar alle 47 CAR’s in Vlaanderen. Hiermee kan het project op middellange termijn bijdragen aan het verbeteren van de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met een ontwikkelingsstoornis, en hun omgeving. De opgebouwde kennis uit dit project kan bovendien andere (zorg)organisaties ondersteunen, die voor gelijkaardige uitdagingen staan.

We beogen met dit project twee uitkomsten.

Uitkomst 1: Rapport situatieanalyse: efficiëntie en toegankelijkheid in kaart gebracht, samen met mogelijke determinanten hiervan Type: product Doelgroep: beleidsmakers, leidinggevenden en medewerkers CAR Omschrijving: Dit baseline rapport geeft inzicht in de toegankelijkheid en efficiëntie van zorg in de CAR’s, met data over wachttijden, instroom, uitstroom, doorstroom, kosteneffectiviteit, en organisatie van zorg. Beantwoorde needs: Het rapport voorziet in de behoefte aan een robuuste basis voor beleidsontwikkeling en verbeteringstrajecten op vlak van zorgkwaliteit. De inzichten vormen een nulmeting voor het evalueren van toekomstige reorganisaties.

Uitkomst 2: Adviesrapport met een beschrijving van afgetoetste scenario’s voor geoptimaliseerde zorgorganisatie in de Vlaamse CAR’s Type: product Doelgroep: beleidsmakers, leidinggevenden en medewerkers CAR Omschrijving: Dit rapport omvat afgetoetste scenario’s voor geoptimaliseerde zorgorganisatie, ontwikkeld in co-creatie en aangevuld op basis van wetenschappelijke literatuur en input van experten. Naast de voordelen, mogelijkheden en knelpunten worden ook beleidsmatige randvoorwaarden beschreven. Beantwoorde needs: Het rapport bevat concrete handvaten om de zorgprocessen in de CAR’s efficiënter te organiseren met verbeterde toegankelijkheid van zorg als doel. De omschreven scenario’s kunnen de basis vormen om een implementatietraject voor verandering te faciliteren, afgestemd op de specifieke behoeften en omstandigheden binnen elke CAR en rekening houdende met beleidsmatige randvoorwaarden.

De uitkomsten van dit project, namelijk twee rapporten, zullen naar verwachting op korte en middellange termijn effecten hebben op (1) zorgprofessionals en belangrijke stakeholders in de CAR, (2) de doelgroep van de CAR: de zorgvragers zelf (kinderen, jongeren en hun systeem) en (3) ons zorgsysteem.

Voor de zorgprofessionals en stakeholders verwachten we op korte termijn een toegenomen inzicht in de knelpunten en verbetermogelijkheden met betrekking tot de toegankelijkheid en efficiëntie van zorg. Daarnaast kunnen de projectuitkomsten een stimulans vormen voor datagedreven beleidsvorming en reflectie over noodzakelijke aanpassingen in de zorgorganisatie, waarmee de toegankelijkheid en efficiëntie van zorg kan verbeteren. Dit kan interne discussies op gang brengen en draagvlak creëren voor toekomstige veranderingen. Op middellange termijn kunnen de rapporten dienen als een strategische basis voor beleidsontwikkeling, bijvoorbeeld voor de implementatie en evaluatie van een alternatief model voor zorgorganisatie, met focus op zorgkwaliteit.

Voor de zorgvragers en hun systeem, namelijk kinderen en jongeren met een (vermoeden van) ontwikkelingsstoornissen zoals autisme of ADHD, kan de kennis uit de rapporten op korte termijn bijdragen aan een positievere houding ten opzichte van de CAR. De rapporten kunnen de intentie van de CAR verduidelijken om de toegankelijkheid van zorg te verbeteren (en daarmee de lange wachtlijsten aan te pakken), de efficiëntie van zorgprocessen te vergroten, en de algehele zorgkwaliteit te optimaliseren. Wanneer de alternatieve scenario’s voor zorgorganisatie effectief zouden worden geïmplementeerd en vervolgens worden bijgestuurd en geëvalueerd (op middellange termijn), zal de toegankelijkheid en efficiëntie van zorg voor de doelgroep verbeteren. Dit draagt bij aan een verhoging van de algemene kwaliteit van leven, zowel van de kinderen als van hun omgeving.

Uit tal van onderzoeken blijkt dat vroegtijdige identificatie en interventie essentieel zijn om de ontwikkelingsuitkomsten en algehele levenskwaliteit van deze doelgroep te verbeteren. Vroegtijdige interventies hebben bijvoorbeeld aantoonbare verbeteringen laten zien in de sociale en communicatieve vaardigheden van kinderen met autisme (French et al., 2018; Tinelli et al., 2023; Zwaigenbaum et al., 2015). Deze effecten zijn niet alleen direct merkbaar, maar blijven volgens longitudinale studies ook jaren later zichtbaar (Dawson et al., 2010; Kasari et al., 2010; Kasari et al., 2012). Bij kinderen met ADHD worden eveneens positieve effecten waargenomen, zoals een vermindering van bijkomende gedragsproblemen en het voorkomen van secundaire problemen, waaronder een laag zelfbeeld of depressie. Bovendien blijkt vroegtijdige interventie een positieve invloed te hebben op de latere academische prestaties van deze kinderen (Agarwal et al., 2012; Dupaul et al., 2011; Sonuga-Barke et al., 2011). De voordelen beperken zich niet tot de kinderen zelf, maar deze zijn er ook voor hun omgeving. Ouders rapporteren bijvoorbeeld minder zorgen en minder stress zodra hun kind een diagnose heeft en een passende behandeling kan starten (Estes et al., 2009). Daarnaast wijst onderzoek erop dat vroege interventie leidt tot verbeterde communicatie tussen ouders en hun kinderen en meer positieve gezinservaringen (Tinelli et al., 2023).

Voor ons zorgsysteem als geheel kan de gegenereerde kennis op korte termijn leiden tot verhoogd inzicht in hoe optimaal organiseren op mesoniveau kan bijdragen aan de kosteneffectiviteit van de zorg en de tijdige toegang tot gepaste zorg. Op middellange termijn kunnen de realisaties van dit project leiden tot een vermindering van maatschappelijke kosten of zelfs economische besparingen. Uit de literatuur blijkt namelijk dat het niet tijdig tegemoetkomen aan de noden van kinderen met een ontwikkelingsstoornis niet alleen een negatieve impact heeft op henzelf en hun omgeving, maar ook hogere maatschappelijke kosten met zich meebrengt. In 2011 werd geschat dat de levenslange kosten voor een persoon met autisme variëren van 1 tot 2 miljoen euro. Deze kosten zijn in de kindertijd voornamelijk toe te schrijven aan aangepast onderwijs en het verlies van economische productiviteit bij ouders door de verhoogde zorglast. In de volwassenheid omvatten de kosten vooral aangepast wonen, medische zorg en verlies van individuele productiviteit (Buescher et al., 2014). Vroegtijdige interventie kan echter deze kosten aanzienlijk reduceren en op lange termijn zelfs economische besparingen opleveren. Dit komt doordat de behoefte aan intensieve dagelijkse ondersteuning afneemt, ouders weer meer kunnen deelnemen aan de arbeidsmarkt en de vraag naar professionele zorg en langdurige ondersteuning vermindert. Deze besparingen wegen ruimschoots op tegen de initiële kosten van vroegtijdige interventies, wat aantoont dat vroeg behandelen economisch rendabel is (Tinelli et al., 2023). Om deze vroege zorg te kunnen realiseren, en dus individuele, gezinsgerelateerde, en maatschappelijke kosten te besparen, is het van cruciaal belang dat kinderen en jongeren met een (vermoeden van) ontwikkelingsstoornissen tijdig toegang krijgen tot gespecialiseerde diagnostiek en behandeling, zoals aangeboden door de CAR. De gegenereerde kennis uit de huidige PWO-Sprint is specifiek voor de CAR, maar is overdraagbaar naar andere organisaties binnen de welzijnssector.